ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η Μ.Ε.

Η Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα (Μ.Ε.) είναι μια σοβαρή, χρόνια νευροανοσολογική νόσος που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

17εκ+

άνθρωποι με Μ.Ε. παγκοσμίως

75%

των ασθενών είναι γυναίκες

25%

είναι κλινήρεις ή εγκλωβισμένοι στο σπίτι

εγκεκριμένες θεραπείες

Ορισμος

ΜυαλγικΗ Εγκεφαλομυελιτιδα (Μ.Ε.)

Η Μ.Ε. είναι μια σοβαρή χρόνια νόσος που επηρεάζει πολλαπλά συστήματα του οργανισμού. Χαρακτηρίζεται από εξαντλητική κόπωση που δεν υποχωρεί με την ανάπαυση, και επιδεινώνεται σημαντικά μετά από οποιαδήποτε σωματική ή νοητική προσπάθεια (PEM).

Η νόσος μπορεί να πλήξει οποιονδήποτε — παιδιά, νέους, ενήλικες. Περίπου το 75% των ασθενών είναι γυναίκες. Η Μ.Ε. συχνά εμφανίζεται μετά από λοίμωξη (π.χ. Epstein-Barr, COVID-19).

Κλινικη εικονα

Συμπτωματα

Τα συμπτώματα της Μ.Ε. ποικίλλουν και μπορεί να αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Τα πιο κοινά περιλαμβάνουν:

Μετακοπωτική εξασθένηση (PEM) — επιδείνωση μετά από προσπάθεια

Εξαντλητική κόπωση που δεν υποχωρεί με ανάπαυση

Γνωσιακές διαταραχές — «ομίχλη εγκεφάλου»

Μη αναζωογονητικός ύπνος

Ορθοστατική δυσανεξία — δυσκολία στην όρθια στάση

Χρόνιος πόνος — μυϊκός, αρθρικός, κεφαλαλγία

Ευαισθησία σε φως, θόρυβο, θερμοκρασία

Γαστρεντερικά προβλήματα

Το κυριο χαρακτηριστικο

Τι ειναι το PEM και το Pacing

Μετακοπωτικη Εξασθενηση (PEM)
Η Μετακοπωτική Εξασθένηση (Post-Exertional Malaise — PEM) είναι το κύριο χαρακτηριστικό γνώρισμα της Μ.Ε. Σημαίνει ότι οποιαδήποτε σωματική ή νοητική δραστηριότητα — ακόμα και μια σύντομη συνομιλία ή το μπάνιο — μπορεί να προκαλέσει δραστική επιδείνωση των συμπτωμάτων που διαρκεί ώρες, μέρες ή εβδομάδες.

Pacing — Διαχειριση ενεργειας

Το Pacing είναι η κύρια στρατηγική διαχείρισης για ασθενείς με Μ.Ε. Σημαίνει να μαθαίνεις τα όρια ενέργειάς σου και να δραστηριοποιείσαι εντός αυτών, ώστε να αποφεύγεις την PEM. Το λάθος: να σπρώχνεις τον εαυτό σου στις «καλές» μέρες.

Διακυμανση

Επιπεδα Σοβαροτητας

Ηπιο

Ο ασθενής μπορεί να κινείται αλλά χρειάζεται καθημερινή ανάπαυση. Δυσκολεύεται να εργαστεί πλήρως ή να παρακολουθεί σχολείο.

Μετριο

Περιορισμένη κινητικότητα. Ο ασθενής συχνά δεν μπορεί να εργαστεί και χρειάζεται παρατεταμένη ανάπαυση κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Σοβαρο

Ο ασθενής είναι κυρίως κλινήρης. Δεν μπορεί να φροντίσει μόνος του τις βασικές ανάγκες. Εξαιρετική ευαισθησία σε ερεθίσματα.

Πολυ Σοβαρο

Πλήρης κλινήρης κατάσταση. Ανάγκη 24ωρης φροντίδας. Η παραμικρή διέγερση (φως, ήχος) επιδεινώνει τα συμπτώματα δραματικά.

Συνδεση

Long Covid και Μ.Ε.

🦠

Ένας σημαντικός αριθμός ασθενών με Long Covid πληροί τα διαγνωστικά κριτήρια για Μ.Ε. Εκτιμάται ότι το 50-80% των ασθενών με Long Covid που εμφανίζουν χρόνια κόπωση πάσχουν από Μ.Ε. Αυτό έχει αναδείξει τη νόσο σε ευρύτερο κοινό και έχει επιταχύνει την ερευνητική χρηματοδότηση παγκοσμίως.

Ορολογια

ME/CFS — Γιατι δεν χρησιμοποιουμε τον ορο CFS

Ο όρος «Χρόνιο Σύνδρομο Κόπωσης» (CFS) δημιουργήθηκε τη δεκαετία του 1980 και περιγράφει ανεπαρκώς τη νόσο, υποβαθμίζοντάς την σε απλή «κόπωση». Ο επιστημονικά ορθός όρος είναι «Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα» (ΜΕ), που αντικατοπτρίζει την πραγματική φύση της νόσου ως νευροανοσολογική πάθηση με μυϊκό πόνο και φλεγμονή του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού.

Χρειαζεσαι πορους για ασθενεις η γιατρους;

Βρες οδηγους, φυλλαδια και επιστημονικη βιβλιογραφια στις ενοτητες μας.

Για Ασθενεις & Φροντιστες Για Γιατρους

Σχετικά με τη Μ.Ε.